Se utilizó esperma de donante con gen causante de cáncer para concebir a casi 200 niños
Un donante de esperma que, sin saberlo, albergaba una mutación genética que aumenta drásticamente el riesgo de cáncer ha engendrado al menos 197 niños en toda Europa, ha revelado una importante investigación.
Algunos niños ya han muerto y solo una minoría que hereda la mutación escapará del cáncer en su vida.
El esperma no se vendió a clínicas del Reino Unido, pero la BBC puede confirmar que un número "muy pequeño" de familias británicas, que han sido informadas, utilizaron el esperma del donante mientras se sometenían a un tratamiento de fertilidad en Dinamarca.
El Banco Europeo de Espermatozoides de Dinamarca, que vendió el esperma, dijo que las familias afectadas tenían su "más profunda simpatía" y admitió que el esperma se utilizó para hacer demasiados bebés en algunos países.
Getty ImagesLa investigación ha sido realizada por 14 emisoras de servicio público, incluida la BBC, como parte de la Red de Periodismo de Investigación de la Unión Europea de Radiodifusión.
El esperma vino de un hombre anónimo al que se le pagó para donar como estudiante, a partir de 2005. Su esperma fue utilizado por las mujeres durante unos 17 años.
Está sano y pasó los controles de detección de donantes. Sin embargo, el ADN de algunas de sus células mutó antes de que él naciera.
Dañó el gen TP53, que tiene el papel crucial de prevenir que las células del cuerpo se volviendo cancerosas.
La mayor parte del cuerpo del donante no contiene la forma peligrosa de TP53, pero hasta el 20 % de su esperma sí.
Sin embargo, cualquier niño hecho de espermatozoide afectado tendrá la mutación en cada célula de su cuerpo.
Esto se conoce como síndrome de Li Fraumeni y viene con un 90% de posibilidades de desarrollar cáncer, particularmente durante la infancia, así como cáncer de mama más adelante en la vida.
"Es un diagnóstico terrible", dijo a la BBC la profesora Clare Turnbull, genetista del cáncer del Instituto de Investigación del Cáncer de Londres. "Es un diagnóstico muy difícil aterrizar en una familia, hay una carga de por vida de vivir con ese riesgo, es claramente devastador".
Se necesitan resonancias magnéticas del cuerpo y el cerebro todos los años, así como ecografías abdominales, para tratar de detectar tumores. Las mujeres a menudo optan por extirparse los senos para reducir el riesgo de cáncer.
El Banco Europeo de Espermatozoides dijo que "el propio donante y los miembros de su familia no están enfermos" y tal mutación "no se detecta preventivamente mediante la detección genética". Dijeron que "bloquearon inmediatamente" al donante una vez que se descubrió el problema con su esperma.
Los niños han muerto
Los médicos que estaban viendo a niños con cáncer vinculados a la donación de esperma plantearon preocupaciones en la Sociedad Europea de Genética Humana este año.
Informaron que habían encontrado 23 con la variante de 67 niños conocidos en ese momento. Diez ya habían sido diagnosticados con cáncer.
A través de solicitudes de libertad de información y entrevistas con médicos y pacientes, podemos revelar que el donante nació sustancialmente más niños.
La cifra es de al menos 197 niños, pero ese puede no ser el número final, ya que no se han obtenido datos de todos los países.
Tampoco se sabe cuántos de estos niños heredaron la peligrosa variante.
La Dra. Edwige Kasper, una genetista de cáncer del Hospital Universitario de Rouen, en Francia, que presentó los datos iniciales, dijo a la investigación: "Tenemos muchos niños que ya han desarrollado un cáncer.
"Tenemos algunos niños que ya han desarrollado dos cánceres diferentes y algunos de ellos ya han muerto a una edad muy temprana".
Céline, que no es su nombre real, es una madre soltera en Francia cuyo hijo fue concebido con el esperma del donante hace 14 años y tiene la mutación.
Ella recibió una llamada de la clínica de fertilidad que usó en Bélgica instándole a que examinara a su hija.
Ella dice que "no tiene absolutamente ningún resentimiento" hacia el donante, pero dice que era inaceptable que le dieran esperma que "no estaba limpio, que no era seguro, que conllevaba un riesgo".
Y ella sabe que el cáncer se cierne sobre ellos por el resto de sus vidas.
"No sabemos cuándo, no sabemos cuál, y no sabemos cuántos", dice.
"Entiendo que hay una alta probabilidad de que suceda y cuando suceda, pelearemos y si hay varios, pelearemos varias veces".
El esperma del donante fue utilizado por 67 clínicas de fertilidad en 14 países.
El esperma no se vendió a clínicas del Reino Unido.
Sin embargo, como resultado de esta investigación, las autoridades de Dinamarca notificaron el lunes a la Autoridad de Fertilización Humana y Embriología del Reino Unido (HFEA) que las mujeres británicas habían viajado al país para recibir tratamiento de fertilidad utilizando el esperma del donante.
Esas mujeres han sido informadas.
Peter Thompson, el director ejecutivo de la HFEA, dijo que un "número muy pequeño" de mujeres se vieron afectadas y "la clínica danesa en la que fueron tratadas les ha hablado del donante".
No sabemos si alguna mujer británica tuvo tratamiento en otros países donde se distribuyó el esperma del donante.
Se aconseja a los padres preocupados que se pongan en contacto con la clínica que utilizaron y con la autoridad de fertilidad en ese país.
La BBC está optando por no divulgar el número de identificación del donante porque donó de buena fe y se han contactado con los casos conocidos en el Reino Unido.
No existe una ley sobre cuántas veces se puede usar el esperma de un donante en todo el mundo. Sin embargo, los países individuales establecen sus propios límites.
El Banco Europeo de Esperma aceptó que estos límites habían sido violados "desafortunadamente" en algunos países y fue "en diálogo con las autoridades de Dinamarca y Bélgica".
En Bélgica, se supone que un solo donante de esperma solo debe ser utilizado por seis familias. En cambio, 38 mujeres diferentes produjeron 53 hijos para el donante.
El límite del Reino Unido es de 10 familias por donante.
"No puedes filtrar todo"
El profesor Allan Pacey, que solía dirigir el Sheffield Sperm Bank y ahora es vicepresidente adjunto de la Facultad de Biología, Medicina y Salud de la Universidad de Manchester, dijo que los países se habían vuelto dependientes de grandes bancos internacionales de esperma y que la mitad del esperma del Reino Unido ahora se importaba.
Le dijo a la BBC: "Tenemos que importar de grandes bancos internacionales de esperma que también lo están vendiendo a otros países, porque así es como ganan su dinero, y ahí es donde comienza el problema, porque no hay una ley internacional sobre la frecuencia con la que se puede usar el esperma".
Dijo que el caso era "horrible" para todos los involucrados, pero sería imposible hacer que el esperma completamente seguro.
"No se puede examinar para todo, solo aceptamos el 1% o el 2% de todos los hombres que solicitan ser donantes de esperma en el acuerdo de detección actual, por lo que si lo hacemos aún más estricto, no tendríamos ningún donante de esperma, ahí es donde radica el equilibrio".
Este caso, junto con el de un hombre al que se le ordenó detenerse después de ser padre de 550 niños a través de la donación de esperma, ha vuelto a plantear preguntas sobre si debería haber límites más estrictos.
La Sociedad Europea de Reproducción Humana y Embriología ha sugerido recientemente un límite de 50 familias por donante.
Sin embargo, dijo que esto no reduciría el riesgo de heredar enfermedades genéticas raras.
Más bien, sería mejor para el bienestar de los niños que descubren que son uno de los cientos de medios hermanos.
"Hay que hacer más para reducir el número de familias que nacen a nivel mundial de los mismos donantes", dijo Sarah Norcross, directora del Progress Educational Trust, una organización benéfica independiente para personas afectadas por la infertilidad y las afecciones genéticas.
"No entendemos completamente cuáles serán las implicaciones sociales y psicológicas de tener estos cientos de medios hermanos. Puede ser potencialmente traumático", dijo a BBC News.
El Banco Europeo de Esperma dijo: "Es importante, especialmente a la luz de este caso, recordar que miles de mujeres y parejas no tienen la oportunidad de tener un hijo sin la ayuda de esperma de donantes.
"Por lo general, es más seguro tener un hijo con la ayuda de un donante de esperma si los donantes de esperma son examinados de acuerdo con las directrices médicas".
¿Qué pasa si estás considerando usar un donante de esperma?
Sarah Norcross dijo que estos casos eran "desvanecidamente raros" cuando se considera el número de niños nacidos de un donante de esperma.
Todos los expertos con los que hablamos dijeron que el uso de una clínica autorizada significaba que el esperma sería examinado para detectar más enfermedades que la mayoría de los padres de los aseres.
El profesor Pacey dijo que preguntaría "¿es este un donante del Reino Unido o es un donante de otro lugar?"
"Si es un donante de otro lugar, creo que es legítimo hacer preguntas sobre si ese donante ha sido utilizado antes. ¿O cuántas veces se usará este donante?"
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